ALTIN 213,6603
DOLAR 5,3495
EURO 6,0781
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 11°C
Çok Bulutlu

Retinitis Pigmentosa (Gece körlüğü) nedir? tedavisi var mı?

zdaylan
Yazar hakkında:  Mehmet Zübeyir Daylan - İstanbul, TR 1 Kasım 1990'da Bakırköy'de dünyaya geldim. Bahçelievler İlköğretim okulunda ilkokul (2002), Küçükçekmece Yeşilyuva İlkokul'da ortaokul (2005) eğitimini bitirdim. Liseyi 2007 yılında Okyanus Koleji'nde okurken bıraktım daha sonra düz lise olarak açıktan okumaya devam ettim. 2017 yılında liseden mezun olduktan sonra, eğitimde şu anki konumum olan Beykent Üniversitesi'nde Grafik Tasarım bölümünde eğitim almaya başladım. Daha önce BilgeAdam'da yani bir bilişim-dijital kursunda Grafik Tasarım, Web Tasarım, 3D modelleme, Bilgisayar Programcılığı, Sistem ve Ağ uzmanlığı, Microsoft Office,Yabancı Dil: İngilizce gibi birbirinden farklı derslerden eğitimimi tamamladım ve bazı sertifikalara sahip oldum. Video & film prodüksiyon ve animasyonda da belli bir yere kadar tecrübelerim bulunmaktadır.  Köpeğimi,bilgisayarları, teknolojiyi, havacılığı, gezmeyi, futbolu (özellikle Fenerbahçe'yi) severim.

Merhaba herkese,

Ben bu hastalığı yaşayan birisi olarak, bu hastalığı yaşayanları iyi anlarım. Dolayısıyla bu hastalık hakkında tecrübelerimi bilgilendirmek amaçlı olup, kendi bloğumda böyle bir başlık açmaya karar verdim. Benim durumuma geldiğimiz zaman ben, kendi halimden memnun olduğumu söyleyebilirim çünkü benim hastalığım birçok Retinitis Pigmentosa hastaları kadar ilerlemiş bir hastalık değil, yıllardır aynı ve yeterince iyi gördüğümü düşünüyorum.

Ancak karanlıkta durum değişiyor. Biraz daha yavaş yürümek zorunda kalıyorum, gündüz de olsa yakını çok geniş göremiyorum. Mesela bazı dostlar tokalaşmak için elini uzatıyor işte onları kırmamak için gerektiğince dikkatli olmak zorunda kalıyorum. Olsun, dikkatli olmakta bir zarar yok ancak,  işin kötüsü geniş görememekten kaynaklanıyor.

Retinis Pigmentosa hastalığı nedir?

Türkiye’de daha çok gece körlüğü veya tavuk karası olarak adlandırılır, bir göz kusurudur. Retinanın içindeki küçük damarlar mahvolmuştur, hastalık çocuk yaşlarda pek etkili olmasa da ilerleyen yaşlarda etkisini hissettirir. Genetiksel bir hastalık olarak bilinir ve ilerleyici bir hastalıktır. Eğer hasta hem işitme sorunu hem de tavuk karası yaşıyorsa o hasta için Usher sendromu teşhisi konulabilir.

retinitisPigmentosa1

Retinis Pigmentosa (Gece körlüğü) hastaları gözleriyle nasıl görürler?

Bu durum, kişinin Retinitis Pigmentosa hastalığının ne kadar ilerlemiş olduğuna bağlı olarak değişir. Ancak hastalığı nedeniyle orta seviye üzerinde hasar görmüş bir Retinitis Pigmentosa hastasının görme alanı sağlıklı bir insana göre daha dardır, bir hedefe baktıkları zaman o hedefin etrafında neler oluyor, kim var, kim ne yapıyor göremezler. Daha çok loş aydınlıkta ve karanlıkta  görme zorluğu çekerler.

Görüş alanı

Meraklı ziyaretçilerim için bir örnek hazırladım. Şöyle tarif edebilirim, mesela iki insanla selamlaşıyorsunuz soldaki amcaya bakarken oğlu olan sağ taraftaki şahısı iyi göremiyor veya hiç göremiyorsunuz ancak bu, kişinin hastalık ilerlemesine göre yorumlanır. Her Retinitis Pigmentosa hastası aynı görür diye bir kural yok.

Normal sağlıklı göz ile amcaya bakınca görülen böyle var sayarsak,

RetinitisPigmentosa2

Bir Retinis Pigmentosa hastasının bu soldaki amcaya baktığında görme alanı bunun kadar olabiliyor.

RetinitisPigmentosa3

Video

Bu ilerleyici bir hastalık mıdır?

Hastadan hastaya değişebiliyor. Bazı insanlarda Retinitis Pigmentosa hastalığı durmuş olur bazı insanlarda ise sonradan daha da ilerleyebiliyor. Ancak ne yazık ki, şu anki teknoloji ile “ilerler mi” ya da “durmuş mu” diye bakılamıyor yani doktorlar gözünüzün geleceğini göremediğinden dolayı önceden bilemeyeceğiniz bir durumdur.

Tedavisi var mı?

Kısaca belirtirsek şu anda hiçbir tedavisi yok. Bugüne kadar çok şey işittim, “Rusya’da kök hücre”, “İngiliz bilim adamları, körler için çip icat etti” vs.. gibi konular gündeme geldi ama hiçbiri popülerleşmedi. Evet biliyorum ki bunun tedavisinin ortaya çıkması gerçekten zor ama yine de ümidinizi yitirmeyelim derim. Tıp ve teknoloji bugünlerde çok ilerliyor. Öyle ilerliyor ki isterseniz yetişemezsiniz bile.  Ama bu hastalık daha çok orta doğu ve Türkiye bölgelerinde yaygın olduğundan dolayı fazla ilgilenilmiyor ne yazık ki. Mesela fotoğraf makinesi lensi olan ve 180’C geniş gören fisheye lensi ürettikleri gibi Retinitis Pigmentosa hastaları için özel geniş görünümlü gözlükler de üretebilirlerdi.  Değil mi?  Bilmem belki de mantıklı değildir bilgim yok bu sadece benim anlık bir düşüncem yani mantıklı olmasa da bunun gibi bir çok şey üretilebilirdi.

 

Bu hastalığı yaşayan herkese geçmiş olsun diyor ve tıp dünyasından gelecek gelişmeler için bol şans diliyorum. Hiç canınızı sıkmayın, her zaman pozitif düşünün ayrıca bundan daha beter kusurlarla yaşayanları da unutmayalım. Gelişmeler ve görüşleriniz hakkında yorum bırakmaya özgürsünüz.

Sosyal ol, paylaş!

    0.00 avg. rating (0% score) - 0 votes

    Facebook | Zübeyir Daylan
    Reklam
    ZİYARETÇİ YORUMLARI - 5 YORUM
    1. karahan dedi ki:

      Merhaba zdaylan kaç yaşında farkettiniz acaba ve şu an yaşınız kaç alahtan tüm içtenliğimle yalvarıyorumki bu hastalıktan sizi ve tüm hastalarımızı kurtarsın inşallah amin

      1. zdaylan dedi ki:

        Merhaba, geç yanıt için üzgünüm, uzun süre sisteme giriş yapmamışım. Ben 5-7 yaşlarındayken ailem beni doktora götürdükten sonra öğrenildi. Etkisini daha çok 22 yaşından sonra fark etmeye başladım sanırım. Şu an 27 yaşındayım, durumum pek kötü sayılmaz ama idare ediyorum. Sadece bazen karanlıkta dar görme, ve her zaman olarak da çok yakını iyi görememe gibi durumlar olup karşıma bir sorun olarak çıkıyor maalesef.

    2. kimkiduk dedi ki:

      Merhaba
      Kullandığınız bir ilaç var mı tedavi eden ya da ilerlemeyi durduran ?

      1. zdaylan dedi ki:

        Yok maalesef, ilaç kullanmıyorum.

      2. zdaylan dedi ki:

        Bu arada bildiğim kadarıyla şimdilik ilerlemeyi durdurmanın tek çaresi ilaç alternatifi olarak, viramin A alımını eksik etmemeniz ve normalden daha fazla tüketmenizdir. Geçmiş olsun.