Retinitis Pigmentosa (Gece körlüğü) nedir? tedavisi var mı?

Merhaba herkese,

Ben bu hastalığı yaşayan birisi olarak, bu hastalığı yaşayanları iyi anlarım. Dolayısıyla bu hastalık hakkında tecrübelerimi bilgilendirmek amaçlı olup, kendi bloğumda böyle bir başlık açmaya karar verdim. Benim durumuma geldiğimiz zaman ben, kendi halimden memnun olduğumu söyleyebilirim çünkü benim hastalığım birçok Retinitis Pigmentosa hastaları kadar ilerlemiş bir hastalık değil, yıllardır aynı ve yeterince iyi gördüğümü düşünüyorum.

Ancak karanlıkta durum değişiyor. Biraz daha yavaş yürümek zorunda kalıyorum, gündüz de olsa yakını çok geniş göremiyorum. Mesela bazı dostlar tokalaşmak için elini uzatıyor işte onları kırmamak için gerektiğince dikkatli olmak zorunda kalıyorum. Olsun, dikkatli olmakta bir zarar yok ancak,  işin kötüsü geniş görememekten kaynaklanıyor.

Retinis Pigmentosa hastalığı nedir?

Türkiye’de daha çok gece körlüğü veya tavuk karası olarak adlandırılır, bir göz kusurudur. Retinanın içindeki küçük damarlar mahvolmuştur, hastalık çocuk yaşlarda pek etkili olmasa da ilerleyen yaşlarda etkisini hissettirir. Genetiksel bir hastalık olarak bilinir ve ilerleyici bir hastalıktır. Eğer hasta hem işitme sorunu hem de tavuk karası yaşıyorsa o hasta için Usher sendromu teşhisi konulabilir.

retinitisPigmentosa1

Retinis Pigmentosa (Gece körlüğü) hastaları gözleriyle nasıl görürler?

Bu durum, kişinin Retinitis Pigmentosa hastalığının ne kadar ilerlemiş olduğuna bağlı olarak değişir. Ancak hastalığı nedeniyle orta seviye üzerinde hasar görmüş bir Retinitis Pigmentosa hastasının görme alanı sağlıklı bir insana göre daha dardır, bir hedefe baktıkları zaman o hedefin etrafında neler oluyor, kim var, kim ne yapıyor göremezler. Daha çok loş aydınlıkta ve karanlıkta  görme zorluğu çekerler.

Görüş alanı

Meraklı ziyaretçilerim için bir örnek hazırladım. Şöyle tarif edebilirim, mesela iki insanla selamlaşıyorsunuz soldaki amcaya bakarken oğlu olan sağ taraftaki şahısı iyi göremiyor veya hiç göremiyorsunuz ancak bu, kişinin hastalık ilerlemesine göre yorumlanır. Her Retinitis Pigmentosa hastası aynı görür diye bir kural yok.

Normal sağlıklı göz ile amcaya bakınca görülen böyle var sayarsak,

RetinitisPigmentosa2

Bir Retinis Pigmentosa hastasının bu soldaki amcaya baktığında görme alanı bunun kadar olabiliyor.

RetinitisPigmentosa3

Video

Bu ilerleyici bir hastalık mıdır?

Hastadan hastaya değişebiliyor. Bazı insanlarda Retinitis Pigmentosa hastalığı durmuş olur bazı insanlarda ise sonradan daha da ilerleyebiliyor. Ancak ne yazık ki, şu anki teknoloji ile “ilerler mi” ya da “durmuş mu” diye bakılamıyor yani doktorlar gözünüzün geleceğini göremediğinden dolayı önceden bilemeyeceğiniz bir durumdur.

Tedavisi var mı?

Kısaca belirtirsek şu anda hiçbir tedavisi yok. Bugüne kadar çok şey işittim, “Rusya’da kök hücre”, “İngiliz bilim adamları, körler için çip icat etti” vs.. gibi konular gündeme geldi ama hiçbiri popülerleşmedi. Evet biliyorum ki bunun tedavisinin ortaya çıkması gerçekten zor ama yine de ümidinizi yitirmeyelim derim. Tıp ve teknoloji bugünlerde çok ilerliyor. Öyle ilerliyor ki isterseniz yetişemezsiniz bile.  Ama bu hastalık daha çok orta doğu ve Türkiye bölgelerinde yaygın olduğundan dolayı fazla ilgilenilmiyor ne yazık ki. Mesela fotoğraf makinesi lensi olan ve 180’C geniş gören fisheye lensi ürettikleri gibi Retinitis Pigmentosa hastaları için özel geniş görünümlü gözlükler de üretebilirlerdi.  Değil mi?  Bilmem belki de mantıklı değildir bilgim yok bu sadece benim anlık bir düşüncem yani mantıklı olmasa da bunun gibi bir çok şey üretilebilirdi.

 

Bu hastalığı yaşayan herkese geçmiş olsun diyor ve tıp dünyasından gelecek gelişmeler için bol şans diliyorum. Hiç canınızı sıkmayın, her zaman pozitif düşünün ayrıca bundan daha beter kusurlarla yaşayanları da unutmayalım. Gelişmeler ve görüşleriniz hakkında yorum bırakmaya özgürsünüz.

Sosyal ol, paylaş!
    0.00 avg. rating (0% score) - 0 votes
    Bu konu hakkında görüşlerinizi bildirmek için veya soru sormak için sitemize yorum bırakabilirsiniz. Yorumlar tüm ziyaretçilerimize açıktır. Yorum bırakmak için sitemize üye olmanıza gerek yoktur.

    Bir Cevap Yazın

    E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir